Cuidados paliativos: la experiencia de acompañar a las personas en sus momentos finales

Un puñado de historias de enfermos con distintos estados emocionales ante un pronóstico de muerte es lo que rescató la psicooncóloga Mariana Jacobs en “Lo que me enseñaron mis pacientes antes de morir”, un libro en el que cuenta su experiencia personal como cuidadora y guía de personas en etapa terminal.
“Hace muchos años decidí que iba a dedicarme a acompañar a las personas a morir (…) Cuando tenía 16 años, me dieron el libro ‘La muerte: un amanecer’ de la maravillosa Elizabeth Kubler Ross (psiquiatra y escritora suiza-estadounidense pionera en cuidados paliativos) y ya no hubo vuelta atrás”, escribe la autora en la introducción de su libro editado por Vergara.
“El modo en que esa mujer naturalizaba la muerte y el proceso de morir rompía con todos los tabúes. Ponía la muerte arriba de la mesa. Hablaba con total naturalidad y a la vez con amor y respeto de algo que la medicina occidental hasta ese momento negaba y ocultaba. Leerla fue muy emocionante para mi”, asegura la autora.
Jacobs se recibió de psicóloga y se especializó en Terapia Familiar para luego estudiar Psicooncología y Cuidados Paliativos. Tiempo más tarde comenzó a trabajar con un equipo de Cuidados Paliativos en un hospital con población de adultos. Viajó a Nueva York, Estados Unidos, y allí trabajó algunos años con gente de todo el mundo. Trabajó varios años en hospicios con población en situación de calle o sin familia y luego de eso, en hospitales privados.
Además tuvo la posibilidad de viajar con las Misioneras de la Caridad (de la Madre Teresa) en Calcuta. “Fue de las cosas mas difíciles y más lindas que hice en la vida. Todo me formó como persona y como profesional, porque en este campo eso es indivisible”.
-: ¿Qué son los Cuidados Paliativos (CP)?
– Mariana Jacobs: Son un tipo de cuidado que es llevado a cabo por un equipo de profesionales que busca mejorar la calidad de vida de paciente y la familia. Busca aliviar el sufrimiento y brindar cuidados adecuados a toda persona que convive con una enfermedad crónica avanzada o terminal. Abarca el tratamiento y el cuidado de persona enferma, pero también incluye a su familia y su red de cuidadores. El cuidado es por definición integral. Eso significa que la esfera de lo físico y los síntomas físicos son solamente una parte del trabajo. Un equipo de CP se ocupa de aliviar síntomas físicos como el dolor, la falta de aire, la fatiga, las náuseas, entre muchos otros. Pero también se ocupa con igual énfasis y precisión de cuidar temas de índole familiar, social, psicológico o espiritual.
-¿Qué te llevó a plasmar en un libro las historias vividas?
– M.J.: Me pasa que acompañando a alguien a veces suceden cosas lindas que me conmueven mucho, y que además me ayudan a mi vida. Cuando compartía algunas historias con familiares y amigos me decían que debería escribirlas para ayudar a todos. Comencé con algunos posteos en la redes y a las horas comenzó a viralizarse y lo compartieron miles de personas. Muchos me escribieron emocionados. Así fue como me contactaron desde la editorial con la propuesta de un libro.
Una de las historias recopilada en el libro de Jacobs es la de Ana, una mujer mayor que estaba sola, su único hijo vivía fuera del país y contactó a la profesional para acompañar a su madre en sus últimos días. Ana era docente de Bellas Artes y junto a su cuidadora compartieron tardes de tertulias, músicos e historia universal siempre desde su lecho de muerte.
-¿Qué te provoca la muerte después de haberte relacionado tanto con pacientes terminales?
– M.J.: La muerte es un misterio insondable. No importa la cantidad de personas que acompañe, es igual de contundente y de misteriosa cada vez que sucede. Los que trabajamos en el final de la vida, trabajamos en un momento muy trascendente de la misma. Es eso lo que nos mueve: la vida en su cierre. No la muerte. A mí me ocupa y me interesa lo que sucede en torno a ese suceso, la manera en la que alguien se despide y el modo en que puede dejar, con su muerte, un legado que sea sanador para los que quedan.
-¿Hay algún punto en común que se pueda establecer entre los pacientes y sus últimas voluntades?
– M.J.: El modo de morir es tan personal y único como el modo de vivir. Pero hay algunas cosas que suelen ser importantes: el perdón como lugar de reconciliación con la propia vida, pedirlo y otorgarlo también. El agradecimiento profundo y sincero aún cuando hay sufrimiento y pérdida; el remanso que da haber cultivado alguna relación con lo sagrado (el silencio, la naturaleza, Dios) y la capacidad que tengamos de darle cauce al amor, en todas sus formas, son alguna de ellas.
-En una parte del texto pones: “Que la muerte no nos agarre distraídos”. ¿A qué te referis?
– M.J.: Cuando digo distraídos no me refiero a al instante mismo de la muerte, sino a que nosotros estemos despiertos cuando suceda. Despiertos a los que importa. No me refiero a vivir cada día como si fuera el último, porque lo encuentro francamente agotador y utópico. Sino de disfrutar mucho e intensamente de las cosas cotidianas. Los amigos, la pareja, los hijos, el trabajo. No dejar de dar gracias por tener un cuerpo sin dolor ni problemas serios, animarse a la vulnerabilidad y el vértigo que implica amar y dejarse amar, no quedarme con cosas por decir.
-En tu texto brindas todos casos de gente adulta. ¿Tuviste la posibilidad de trabajar con chicos?
– M.J.: Acompaño a adultos porque la vida me fue poniendo en ese camino. El acompañamiento de niños es un mundo distinto con pautas propias y que requiere de profesionales especialmente formados en eso. El tema de la muerte es difícil de resumir porque con los chicos se debe tratar el tema de la muerte de modo diferente según la edad y según quién sea la persona de su entorno que está muriendo. En términos generales puedo decir que cuanto más naturalidad, comunicación y menos ocultamiento haya, mejor lo tomará el niño.
-¿Cuál es la mayor enseñanza que te dejaron tus pacientes?
– M.J.: Me resulta muy maravilloso ver de lo que somos capaces las personas, aún en circunstancias de sufrimiento y de dolor. Todos sabemos muy bien de las atrocidades, espantos y los horrores de los que los seres humanos somos capaces, pero yo estoy en contacto cotidiano con el otro lado de la moneda. Uno que me demuestra que tenemos la misma potencialidad para ser maravillosos, heroicos, tremendamente generosos, de una bondad y de una compasión infinitas. Ese “lado B” no tiene la misma prensa, pero si la misma potencia, el mismo impacto. Y después está el amor: eso es lo que mueve todo, lo que hace que todo este caos tenga algún sentido. Mis pacientes me enseñan que la vida se nos calibra en cuánto amor hemos dado y cuánto amor hemos recibido.