Sólo una de cada 10 personas que pide certificado de discapacidad por fibromialgia lo obtiene

Sólo uno de cada diez pacientes con fibromialgia que solicitan el certificado de discapacidad lo obtiene, según un relevamiento difundido hoy por la Asociación Civil FibroAmérica con motivo del día mundial de la enfermedad, que se conmemora mañana.
“El relevamiento es el resultado de una encuesta a unas 80 personas que viven con la enfermedad en el país a partir de una demanda que veíamos de quienes se acercaban angustiados porque no obtuvieron su certificado”, describió a Télam Blanca Mesistrano, presidenta de FibroAmérica.
Según el sondeo, sólo el 10,3% por ciento de las personas encuestadas -mayoritariamente mujeres- accedió al certificado de discapacidad, de los cuales 1 de cada 3 (33,3%) lo recibió por otras patologías reumáticas, pero no por fibromialgia.
Consultados sobre los motivos de la denegación, el 27% dijo que el argumento fue que la fibromialgia “no es una enfermedad discapacitante”, el 12% aseguró que “ni siquiera se les otorgó un turno” y el 5% manifestó que “los médicos de la junta no reconocieron síntomas de discapacidad evidente”.
“Otro tema que nos interesaba saber era por qué algunos no iniciaban el trámite, y aquí encontramos que en muchos casos fue por desconocimiento, mientras que otros adujeron que les era imposible por el costo de energía personal que implica llevar adelante todo el tramiterío”, sostuvo la especialista.
Y añadió: “En todas las enfermedades el estrés tiene un impacto grande, y en esta particularmente, por lo que las pacientes suelen manifestar temor por la recaída que les produciría si se les negara el certificado”.
Mesistrano explicó que “si bien la ley 22.431 define como discapacidad a la alteración funcional que implique alteraciones en la integración”, a la hora de otorgar el certificado las juntas médicas “se circunscriben a la resolución n° 1019 del Servicio Nacional de Rehabilitación (SNR), que establece un listado de enfermedades entre las que no está la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica ni la sensibilidad química múltiple”.
“Se las considera como discapacidades motoras y el hecho de no presentar manifestaciones visibles atenta contra su reconocimiento. Como no se incluye en la normativa, los médicos que las tratan no tienen medios para ayudar a que sus pacientes obtengan el certificado de discapacidad”, detalló Mesistrano.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la fibromialgia reduce la actividad de la persona entre un 50% y un 80% respecto de la que realizaba antes de enfermar. La calidad de vida de los pacientes es muy deficiente, “inferior incluso a la de los enfermos de VIH”, aseguraron.
“En 2010 hicimos una encuesta nacional en la que se demostró que el 40% de las personas con fibromialgia pierden el trabajo. En ese contexto, obtener un certificado de discapacidad es clave para conservarlo, así como también la obra social”, retomó la presidenta de FibroAmérica.
Por su parte el diputado porteño Roy Cortina presentará mañana a las 14 en la Legislatura un proyecto de ley que reconoce a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica como enfermedades discapacitantes, lo que posibilitaría la entrega de dicho certificado en la Ciudad de Buenos Aires.
“Más allá de ese proyecto, los pacientes aún están a la espera de que se sancione la ley nacional que reconozca sus derechos, cuyo proyecto fue presentado hace ya cuatro años”, insistió Mesistrano.
En tanto, el reumatólogo y docente de la UBA Darío Scublinsky explicó que la fibromialgia es un trastorno de dolor crónico generalizado.
“El sistema nervioso interpreta como señales dolorosas situaciones que no lo son, y en casos extremos los pacientes sufren dolor con el simple roce de su piel contra un objeto”, detalló el también coordinador del Programa de Artritis de Swiss Medical Group.
Y continuó: “Se la conoce como la enfermedad invisible porque el paciente suele visitar varios profesionales hasta dar con el diagnóstico correcto, y eso se debe a que los estudios dan valores normales”.
El síntoma principal es dolor en determinados puntos específicos del cuerpo, como las zonas lumbar, cervical, hombros, rodillas, muslos y brazos, y suele empeorar con el frío, infecciones, estrés y falta de sueño.
Otro de los síntomas que aparece asociado al dolor es el agotamiento o fatiga crónica, que oscila durante el día de una intensidad moderada a severa, y también es frecuente que los pacientes tengan trastornos del sueño, como dificultades para conciliarlo o interrupciones frecuentes durante la noche.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), entre el 1 y el 4% de la población mundial padece fibromialgia, que afecta 10 veces más a mujeres que a hombres.