El periodista y escritor argentino Martín Caparrós, considerado uno de los mayores referentes contemporáneos de la crónica del mundo hispano y celebrado novelista, confirmó en una entrevista que sufre de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que explica el problema que lo llevó hace un tiempo a tener que movilizarse en silla de ruedas.
Así lo detalló durante una conversación con el escritor Jorge Carrión para el periódico español La Vanguardia, a propósito de la inminente publicación de su nuevo libro «Antes que nada», un texto autobiográfico en el que ahonda en la enfermedad y que llegará a las librerías esta semana.
«‘ELA’ es una palabra engañosa, es como decir ‘cáncer’, muchas enfermedades que llamamos con esos nombres no sabemos en realidad en qué se diferencian unas de las otras. Es como un envejecimiento acelerado, pero es que los científicos ni siquiera entienden cómo funciona su proceso biológico», señaló el autor de «Los Living» durante la entrevista en su casa madrileña.
«Lo que sí saben es que la esperanza de vida es de tres a cinco años, que en algún momento tienes problemas para respirar o incluso para hablar. Y en algún momento te mueres. Lo que no está mal, porque así te toleran ciertas cosas, como que te comas todo el chocolate que te apetezca», añadió con humor.
El autor de 67 años ya había contado en mayo del año pasado que sufría un problema neurológico y que por eso tenía dificultades para trasladarse, pero es la primera vez que hace pública la enfermedad.
En la entrevista reconoció que no lo había contado hasta el momento porque no quería que los amigos lo vieran «como un moribundo»: «Sólo se lo dije a Marta (Nebot, su pareja) cuando lo supe hace dos años y medio. Y lo dije en el libro, desde que empecé a escribirlo, sin saber si iba a publicarlo o no».
La ELA es una enfermedad poco frecuente que afecta las neuronas motoras que están en el cerebro y la médula espinal. En la mayoría de los casos, se desconocen las causas que la originan y, por el momento, no tiene cura, por lo que el promedio de sobrevida de los pacientes es de tres a cinco años.
En algunas situaciones excepcionales la enfermedad puede llegar a detenerse como en el caso del astrofísico británico Stephen Hawking, quien sobrevivió a esas expectativas durante varias décadas. Algunos casos de personalidades argentinas que presentaron esta enfermedad fueron el escritor Ricardo Piglia, el humorista gráfico y escritor Roberto Fontanarrosa o el baterista Martín Carrizo. El exdiputado Esteban Bullrich también la sufre.
El escritor, quien inició su carrera periodística en 1973 como cadete en el desaparecido diario argentino Noticias, es también autor de varios libros entre los que destacan destacan «El hambre» (2014), «Lacrónica» (2015) o «Ñamérica» (2021).
A partir de 1991 comenzó a publicar sus relatos de viajes en la revista mensual Página/30, de la que más tarde fue jefe de Redacción, bajo el título «Crónicas de fin de siglo», distinguidas con el Premio de Periodismo Rey de España. Además, escribió la letra de «Zamba sin», con música de Gabriel Senanes.
Entre sus numerosas novelas se destacan la mencionada «Los Living» y la que el propio autor considera su obra más significativa: «La Historia».
Sus crónicas «Larga distancia» y «La voluntad. Una historia de los movimientos revolucionarios en la Argentina», fueron traducidas a 20 idiomas y ganaron varios premios internacionales.
